Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer Λάρισας με ασθενή στη Χάγη (23-25/10/2019).

  • 9 Νοεμβρίου 2019

Από 23 έως 25 Οκτωβρίου 2019 διεξήχθη στη Χάγη το 29ο Ευρωπαϊκό συνέδριο για την Νόσο Alzheimer.

Σε σχετική ανακοίνωση επισημαίνεται ότι «η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών Διαταραχών Νομού Λάρισας (ΕΕΝΑΛ) συμμετείχε με αποστολή μιας ασθενούς. Η αποστολή έγινε στο πλαίσιο συμμετοχής ασθενούς με τον φροντιστή του και την κάλυψη των εξόδων από την Διεθνή Οργάνωση Alzheimer (ADI). Η πρόσκληση έγινε τον Σεπτέμβριο του 2019 η οποία ανακοινώθηκε από την πρόεδρο της ΕΕΝΑΛ κα Ελένη Καμπούρα-Νιφλή στους ασθενείς και στα οικογενειακά τους μέλη.

Η αποδοχή της πρότασης έγινε αποδεκτή με ενθουσιασμό και εκδήλωσε ενδιαφέρον η κα Κωνσταντίνα Στασινού. Η Κωνσταντίνα είναι νέα , μορφωμένη, λειτουργική, γνωρίζει το πρόβλημά της, δεν το κρύβει και έχει μεγάλη υποστήριξη από το σύζυγό της και από το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον.

Το ταξίδι λόγω της ειδικής χρηματοδότησης, ετοιμάστηκε από την πρόεδρο της ΕΕΝΑΛ η οποία ενημέρωσε πλήρως τους συμμετέχοντες για τα διαδικαστικά, τον σκοπό του Συνεδρίου και τα οφέλη από την συμμετοχή τους σ’ αυτό το ταξίδι.

Η Κωνσταντίνα με χαρά και αγωνία ανέμενε την ημέρα να βρεθεί στην Χάγη για να ακούσει νεότερα δεδομένα για την Νόσο Alzheimer και να επικοινωνήσει με άτομα με τις ίδιες ανησυχίες.

Στις 22 Οκτώβρη 2019 στις 2:15 μ.μ. η Κωνσταντίνα μαζί με τον σύζυγό της Σπύρο αναχώρησαν αεροπορικώς από Θεσσαλονίκη για Άμστερνταμ. Στις 4,15 μμ βρέθηκαν στο Άμστερνταμ και στις 4:45 μ.μ. με το μετρό στην Χάγη. Στην συνέχεια κατέλυσαν στο ξενοδοχείο Ramanda και ύστερα από ολιγόωρη ξεκούραση βγήκαν για να γνωρίσουν την πόλη, να εντοπίσουν το συνεδριακό κέντρο και για βραδινό φαγητό.

Στις 23 Οκτώβρη στις 5 μμ. πήγαν στο World Forum όπου έγινε η έναρξη του τριήμερου συνεδρίου. Αφού έγινε η εγγραφή τους, η παραλαβή των ταυτοτήτων και η παραλαβή του Συνεδριακού Υλικού, ακολούθησε η ξενάγηση στο χώρο, το καλωσόρισμα από την οργανωτική επιτροπή και επικοινωνία με την ομάδα των ασθενών.

Η Κωνσταντίνα με τον σύζυγό της Σπύρο επέλεξαν για παρακολούθηση εργασίες σχετικά με τους ασθενείς, τους φροντιστές και τις μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις.

Στις 24 Οκτώβρη παρακολούθησαν το Ευρωπαϊκό Workink Group, το οποίο αποτελείται από ασθενείς διαφόρων  ηλικιών, διαφορετικών σταδίων της νόσου, είναι από διαφορετικές χώρες και ζουν καλά με την Νόσο Alzheimer. Το γκρουπ αυτό ιδρύθηκε το 2012, με σκοπό την ποιότητα ζωής των ασθενών την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος και την διεκδίκηση της  συμμετοχής τους στην χάραξη πολιτικής υγείας με σύνθημα «Nothing about us without all us», δηλαδή «Τίποτα για μας χωρίς εμάς».

Επίσης παρακολούθησαν εργασία με δράση Αlzheimer café όπου η Κωνσταντίνα επικοινώνησε στους συνέδρους  τις δράσεις της Alzheimer Λάρισας οι οποίες είναι: αφήγηση, ζωγραφική, τραγούδι, χορός, παιχνίδια, επισκέψεις σε μουσεία, διάφορες κοινωνικές εκδηλώσεις κλπ.

Συνάντησαν και παρακολούθησαν το project Angela το οποίο παρουσίασε ο Έλληνας γιατρός Στάμου Βασίλειος από το πανεπιστήμιο του Bradford. Ο κ. Στάμου τους συνέστησε να ενημερώνονται και να ακολουθούν τις μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Τόνισε ότι τα φάρμακα δεν θεραπεύουν αλλά επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και τους συνεχάρει για την συμμετοχή τους στο παραπάνω συνέδριο.

Το συνέδριο έκλεισε αργά το απόγευμα στις 25 Οκτώβρη με τα ακόλουθα συμπεράσματα:

1.      Αντιμετώπιση των ασθενών προσωποκεντρικά.

2.      Προτεραιότητα στην εφαρμογή μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων.

3.      Μέριμνα για τον οικογενειακό φροντιστή και στρατηγική για την πρωτοβάθμια φροντίδα.

4.      Καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος.

5.      Δημιουργία φιλικών κοινοτήτων – συνδέσμων.

6.      Συμμετοχή των ασθενών στην λήψη αποφάσεων για την υγεία.

Η Κωνσταντίνα με τον σύζυγό της γνώρισαν τα αξιοθέατα της Χάγης, την παραλία Sheveningen με τα ταβερνάκια, τα καφέ, τα πάρκα με τις πολύχρωμες τουλίπες και την Ρόδα σήμα κατατεθέν της πόλης. Μεγάλη εντύπωση τους δημιούργησαν τα πολλά ποδήλατα και τα ηλεκτρικά πατίνια που δημιουργούσαν κυκλοφοριακά προβλήματα.

Επέστρεψαν στις 26 Οκτώβρη στην Ελλάδα φέρνοντας μαζί τους γνώσεις, εμπειρίες και δώρα για την ομάδα των ασθενών της Ε.Ε.Ν.Α. Λάρισας. Η Κωνσταντίνα ήλθε στην ΕΕΝΑΛ για την συμμετοχή της στο καθιερωμένο εργαστήριο έχοντας μαζί τις βάφλες, το σάκο με τις τουλίπες και την τσάντα του συνεδρίου. Οι γυναίκες καλωσόρισαν την Κωνσταντίνα και ζήτησαν να τους διηγηθεί το ταξίδι της Χάγης. Η Κωνσταντίνα ανέφερε ότι η Χάγη είναι πανέμορφη, έχει πάρκα με πολύχρωμες τουλίπες, άνοιξε το κινητό της και τους έδειξε φωτογραφίες από το συνέδριο και τα αξιοθέατα της πόλης. Τους είπε ότι οι ασθενείς που συνάντησε δεν ντρέπονται για το πρόβλημά τους, στηρίζονται από τους φίλους και συγγενείς και διεκδικούν την συμμετοχή τους στο σχεδιασμό της υγείας τους.

Τους μίλησε για το πολύ κρύο που είχε, τους κέρασε τις βάφλες και τους έδειξε το σάκο με τους βολβούς τουλίπας.

Το ταξίδι της Κωνσταντίνας έκλεισε με ομαδικό εργαστήριο στο χώρο της ΕΕΝΑΛ φυτεύοντας τους βολβούς τουλίπας σε γλαστράκια. Η Κωνσταντίνα ευχαρίστησε την ΕΕΝΑΛ για την στήριξη και βοήθεια που της παρέχει και για την ευκαιρία που της δόθηκε να συμμετάσχει στο 29ο Ευρωπαϊκό συνέδριο της νόσου Alzheimer. Προτείνει στους πολίτες να μην κρύβουν το πρόβλημα, να ενημερώνονται, να είναι φιλικοί προς τους ασθενείς, κοινωνικά αλληλέγγυοι, να μην επιτρέπουν τον κοινωνικό στιγματισμό και να δίνουν προτεραιότητα στην αξία του ανθρώπου».

Μετάβαση στο περιεχόμενο